Аутизм, или расстройство аутического спектра — одно из самых распространенных детских заболеваний во всем мире. Только в нашей стране численность детей с РАС составляет более 30 тысяч человек.
Что такое аутизм? Это психоневрологическое расстройство, которое характеризуется дефицитом социальных, личностных и речевых навыков. Диагноз может поставить только квалифицированный врач.
Почему возникает аутизм? Вокруг этой особенности, как и вокруг других ментальных заболеваний, существует множество страхов и мифов. Кто-то винит плохую наследственность, другие неправильный образ жизни родителей, третьи врачебные ошибки. На самом деле гадать, обвинять себя и других, выясняя причины, нет никакого смысла. Точную причину возникновения расстройства назвать невозможно, как и заранее его предсказать. Зато диагностировать аутизм на ранней стадии можно, и это очень облегчает жизнь и самому ребенку, и его родителям.
Жизнь в спектре
Осознать и принять диагноз своего ребенка очень непросто. Бывает, что родители до последнего отрицают наличие проблем у малыша и отказываются проводить обследование. Очень часто дети с диагнозом остаются один на один со своей бедой. Система психологической поддержки пациентов практически отсутствует, в обществе множество мифов о психических заболеваниях, люди их боятся, поэтому в лучшем случае просто отворачиваются от детей с диагнозом, а в худшем относятся к ним враждебно и агрессивно.
В итоге родителям приходится самостоятельно выстраивать безопасную и комфортную среду для ребенка. Ведь от этого качество его жизни и прогресс в развитии зависят не меньше, чем от лечения.
Огромной поддержкой для родителей, столкнувшихся с аутизмом у ребенка, становится опыт тех, кто пережил или переживает что-то подобное. Кто может посоветовать, сказать слова поддержки и дать понять, что ты не один со своей бедой.
Пресс-служба
Анна Урюпина в книге «Раненая мама» рассказывает историю своего родительства. Анна — мама двух особенных мальчишек. Узнав об их диагнозе, она прошла все стадии принятия горя: отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие. Каждой из этих стадий в книге посвящена отдельная глава. Анна как будто берет вас за руку и ведет к спокойствию и принятию, помогая прожить все остальные стадии и разрушая мифы.
Советы Анны Урюпиной о том, как быть счастливым, несмотря ни на что
...выстраивать небольшой, но теплый и принимающий круг общения
Да, нужно принять, что ребенок с аутизмом не будет душой компании и не ждать от него этого. В конце концов, счастливые и теплые отношения зависят не от количества друзей, а от качества общения.
Анна опровергает миф о том, что дети с аутизмом совсем не эмпатичные. «Мои мальчики, например, очень ко мне привязаны. Если я прихожу забирать их от бабушки или из школы, они бегут ко мне навстречу, хохочут. Когда я плачу, дети проявляют ко мне сочувствие, обнимают, целуют. Мне кажется, они понимают в этот момент,
что я плачу из-за них, осознают, что переборщили, и пытаются исправить ситуацию, загладить вину. Глаза при этом у них грустные-грустные. Я понимаю, что они живые, настоящие, у них есть чувства».
...не требовать от себя многого
Очень часто, узнав о диагнозе, родители бросаются спасать ребенка всеми возможными способами: дорогостоящие лекарства, реабилитация, занятия со специалистами… Очень быстро от такого бешеного графика родители выгорают и зарабатывают неврозы. Вот что советует Анна: «Когда мы чего-то очень сильно хотим (вылечить своих детей от аутизма), но не можем этого сделать (не существует лекарств от болезни, нет времени и денег, знаний и опыта), возникает чувство гнева и бессилия. Избавиться от невроза может только тот человек, кто изменит собственное мировосприятие. Мамочкам особенных детей нужно снижать планку ожиданий, учиться быть честными с самими собой. Важно распознавать свои эмоции, чувства и опираться на них в своих решениях».
...вовремя помогать себе
Человек, который сам не в ресурсе, не может помочь тем, кто от него зависит.
Помню, я в тот период каждый день занималась аутотренингом. Просыпалась утром и придумывала себе повод, зачем я сегодня живу, почему мне нельзя кончать жизнь самоубийством, почему надо подождать. Я говорила самой себе: «Аня, не вешай нос, ты же гардемарин! Соберись, тряпка!» Вытирала слезы и шла утром на работу, в больницу, в детский сад. Куда угодно шла, лишь бы идти. Я стала писать по вечерам список своих мечт, вспоминала, чего я хотела достичь в детстве и на что способна в нынешних условиях. Я составляла список городов, которые хочу посетить, список театров, где я еще не была, список книг, которых еще не читала. Я боролась со своим «днем сурка», пыталась вызвать в себе хоть какие-то новые положительные эмоции, — пишет Урюпина.
...не стесняться своего ребенка
Да, мы любим ребенка таким, какой он есть. Но подсознательно стараемся сделать его удобным для окружающих: одергиваем, когда он ведет себя слишком громко, боимся, что его диагноз станет неудобством для других людей…. Автор книги тоже прошла через все эти мысли и сомнения и нашла свой путь:
Когда-то я смотрела фильм «1+1» («Неприкасаемые»), и он стал моим любимым. Он научил меня ловить кайф от жизни, такой, какая она есть. Я научилась побеждать в суде без помощи адвокатов. Научилась обслуживаться без очереди в районной поликлинике, бить по столу кулаком в государственных институтах власти, добиваться всего, чего я хочу. Я поняла, что свободна! Я неприкасаемая.
...делиться своим опытом
Возможно, вам кажется, что у вас ничего не получается, ваш опыт никому не будет интересен. Но это, скорее всего, не так. Может быть, именно ваша история поддержит кого-то в сложный момент. А вам поможет еще чья-то. Чтобы не чувствовать себя одинокими и выброшенными на берег жизни, мамы особенных детей обязательно должны находиться в социуме и общаться как друг с другом, так и с родителями нормотипичных детей.
Фото на анонс: Depositphotos
